Център за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания „Св. Стилиан“ – Бургас в подкрепа на хората с редки болести - Кампания „Споделете своите цветове“
Център „Св. Стилиан“ се присъедини към отбелязването на Международния ден на редките болести.
На 29 февруари 2024 г. за седемнадесети пореден път светът отбелязва Деня на редките болести. Целта на кампанията е да се постигане справедливост за 300 милиона души по целия свят, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и близки.
Посланието тази година е „СПОДЕЛЕТЕ СВОИТЕ ЦВЕТОВЕ”.
През деня екипа на Центъра раздаваше разноцветни балони на децата и информираше техните родители за важността на кампанията и как с подкрепата на цялото общество ще допринесем за осведомеността и предприемането на действия за тази уязвима група хора, която се нуждае от повече внимание.
И точно в 13:00 часа екипа, децата и родителите заедно изпратиха цветните балони в небето с вдигнати ръце нагоре, в знак на солидарност към милионите хора с редки заболявания по света.
Разноцветните балони символизират хилядите различни редки болести.
Всички ние от Център „Св. Стилиан“ град Бургас сме съпричастни и толерантни към различните хора. Те са около нас, те са част от нас и заедно заставаме до тях и ги подкрепяме.
Защото „Заедно сме още по-силни“!
Нека се обединим за хората с редки болести, да не спираме да напомняме за тях, за да подобрим начина им на живот, защото те заслужават да бъдат пълноценни и истински щастливи!
Едно заболяване е рядко, ако засяга по-малко от 1 на 2000 души. До днес са познати повече от 6 000 видове заболявания. Близо 6% от населението в света е засегнато от рядко заболяване. За Европа – 30 милиона, а за България – повече от 420 хиляди пациенти.
Денят на редките болести е глобално координирано движение за редки болести, което работи за равенство в социалните възможности, здравеопазването и достъп до диагностика и терапии за хора, живеещи с рядко заболяване. На този ден се осигурява енергия и фокусна точка, която дава възможност на застъпническата работа по редки болести да напредва на местно, национално и международно ниво.
Редките болести са предизвикателство за медицината. 72% от тях имат генетичен произход. 65% са тежки, животозастрашаващи и хронично прогресиращи, а 2/3 започват преди 2-годишна възраст. 50% са с моторен, сензорен или интелектуален дефицит. За 30% от болестите очакваната продължителност на живот е по-малка от 5 години. Разпознаването на заболяването в ранен етап и точно поставяне на диагнозата на пациент с рядко заболяване, е трудна задача. Но това е най-важното, за да се постигне подобряване на качеството на живот на този пациент.
В нашата страна организацията, която подкрепя и се бори за правата на пациентите с редки болести и техните семейства е Национален алианс на хора с редки болести. Той обединява сдруженията, представляващи различните редки болести.
Благодарим на Национален алианс на хора с редки болести, за това че ни предоставиха голяма част от материалите и за възможността да станем част от посланиците на кампанията "СПОДЕЛЕТЕ СВОИТЕ ЦВЕТОВЕ" - за хората с редки болести!
