Живот с хронично заболяване или увреждане
Детето ни страда от хронично заболяване или увреждане. Как можем да му помогнем да се научи да живее възможно най-добре с това състояние?
Когато за първи път разберете, че детето ви има увреждане или хронично заболяване, новината често е неочаквана и може да ви се стори съкрушителна. Много семейства в началото изпитват чувство на безсилие пред перспективата да се справят с хронично заболяване, здравословен проблем или увреждане и често се чувстват много стресирани изправени пред бъдеще, изпълнено с неизвестности.
Знанието е сила
Като първа стъпка е важно вие и детето ви да се опитате да разберете специфичните му нужди и да се опитате да научите колкото се може повече за състоянието му и грижите за него. Колкото повече информация имат родителите и децата, толкова по-малко плашещи ще изглеждат настоящето и бъдещето. Знанието дава сила. То може да помогне както на вас, така и на детето ви да се чувствате по-уверени в справянето със състоянието, както и с въздействието и последиците върху живота на детето ви и върху вашето семейство.
Информацията ще ви помогне също така да планирате, да насочвате и да защитавате интересите на детето си, както и да действате съвместно с него. С течение на времето можете да го научите (ако е възможно) да се справя самостоятелно със състоянието си и да се научи да отстоява собствените си интереси в потенциално сложните системи за здравеопазване и образование – както в детската, така и в по-голяма възраст.
Информиране на детето ви за неговото състояние
Видът на информацията, която предоставяте на детето си, трябва да е подходящ за неговата възраст и нивото на развитие. Най-добре можете да прецените това, като обръщате внимание на въпросите му.
- Проучванията показват например, че децата в детска градина обикновено възприемат болестта като нещо доста магическо: Едно дете, когато го попитали „Как се оправяш от астматичен пристъп?“, просто отговорило: „Не хриптя“.
- Малките деца, които имат диабет, понякога може да вярват, че болестта им се дължи на консумацията на твърде много сладкиши. Някои деца вярват, че са се разболели и са били хоспитализирани като наказание, защото не са слушали майка си или баща си.
- Около 10–12-годишна възраст децата започват да разбират сложните начини, по които различни фактори могат да причинят или да допринесат за дадено заболяване или увреждане. До четвърти клас децата обикновено вярват, че микробите причиняват всички болести. Тези по-големи деца може да са способни да разберат повече фактическа информация за своето състояние.
Не забравяйте, че с порастването на децата се увеличава способността им да разбират информацията и да поемат отговорност за собствените си грижи. Всяка година някой трябва да провери какво разбира детето за своето заболяване или увреждане, да попълни пропуските и да коригира информацията, която не разбира правилно. Твърде често обясненията и подробностите за състоянието, обсъждани с дете и младеж, спират в момента на поставяне на диагнозата.
Как да помогнете на детето си да се справя със стреса
Стресът е част от живота. Той ни мотивира да постигаме успехи, но може и да попречи на радостите и постиженията в живота. Децата с хронични заболявания и увреждания често се сблъскват с повече стрес, отколкото другите деца. Например, може да се наложи да се справят с несъвършенство на тялото, чести хоспитализации, медицински манипулации и други.
За съжаление, няма прости начини да помогнете на детето си да избегне тези стресови ситуации.
Препоръки за намаляване на негативното въздействие или последиците от тези стресови фактори върху детето ви:
- Изслушвайте детето си. Независимо дали то изпитва тъга, разочарование или гняв, за детето е полезно да изрази тези емоции. Детето трябва да чувства, че може свободно да споделя мислите и страховете си с вас, без да предизвиква преувеличена реакция или раздразнение от ваша страна. Попитайте го как се чувства, ако детето ви не каже нищо. Бъдете на разположение и го подкрепяйте. Слушайте не само това, което детето ви казва, но се опитайте да чуете и това, което остава неизказано.
- Информирайте детето си за това, което предстои. Тревожността често се основава на неизвестното или на погрешни представи за бъдещето. Разберете какво знае и какво не знае детето ви. Обяснете му точно какво ще се случи по време на предстоящия преглед при лекар или посещение в болница; ако не можете да отговорите на всички въпроси на детето си, и двамата трябва да поговорите с лекаря. Не подлагайте детето на плашеща процедура, освен ако не му е било казано за нея предварително. Разговорите с други деца, които са преживели същото, могат да бъдат много полезни.
- „Репетицията“ може да помогне на децата да се справят с нови ситуации, които изглеждат плашещи. Много болници вече предлагат възможност децата да прекарат известно време в детското отделение, преди да бъдат подложени на операция или други процедури. Тези посещения могат да дадат ясна представа на децата как изглежда болничната среда и какво да очакват.
- Насърчавайте детето си да прекарва време с други деца с хронично заболяване или увреждане, което е същото или подобно на състоянието на вашето дете.
- Говорете често за заболяването или състоянието, за да може детето ви да се чувства комфортно да говори открито за него.
- Подчертавайте силните страни на детето си и подкрепяйте усилията му да развива нови – нещата, които то може да прави добре въпреки състоянието си.
- Помогнете на детето си да почувства, че може да контролира някои аспекти на всяко събитие или ситуация, свързана със здравеопазването. Опитайте се да намерите възможности за избор, които да му предложите, като например от коя ръка да му вземат кръв, кога ще се проведе процедурата или каква награда ще получи за съдействието си.
- Обадете се на педиатъра си, за да си запишете час, ако имате притеснения относно настроението или поведението на детето ви у дома или в училище (например, ако е тъжно, тревожно, раздразнително или агресивно). Педиатърът ви ще иска да поговори с вас и с детето ви и да прецени дали детето ви се нуждае от оценка и лечение от терапевт, психолог или друг специалист по психично здраве.
Самостоятелност
Способността на децата за самостоятелност варира в зависимост от заболяването и от детето, и постепенно се увеличава с порастването. Ако детето ви има диабет, може да се наложи да проверявате нивото на кръвната му захар и да се уверявате, че инжекциите с инсулин се поставят редовно, докато е малко. Ако се налага да спазва специална диета, ще трябва да следите отблизо избора му на храна и хранителните му навици. В същото време обръщайте внимание на сигналите, които то ви дава, че е в състояние да поеме по-голяма отговорност, и му помагайте постепенно да поема все по-голяма част от управлението на заболяването, докато пораства.
Някои деца избягват да приемат по-голяма независимост и самостоятелно управление на състоянието си. Семействата може да не го правят умишлено, но насърчават зависимостта, защото им е по-лесно да поемат отговорността за грижите за детето си, вместо да го научат да изпълнява определени задачи и да разчитат на него да ги изпълнява. Освен това някои деца може да се наслаждават на това, че са обект на специалното внимание на родителите си. Те може да се радват, когато определени задачи се изпълняват вместо тях, и може да се съпротивляват да поемат отговорност.
От решаващо значение е да помогнете на детето си да се примири със здравословното си състояние и да поеме отговорност за грижата за себе си, съобразена с неговото развитие и възраст. Опитайте се да не лишавате детето си от важния и удовлетворяващ опит да се справя с ежедневните задачи; това му вдъхва гордост и самоувереност, които го подготвят за живота като възрастен. Похвалете усилията му да поема отговорност и се поздравете за това, че имате мъдростта и куража да му позволите да направи тези изключително важни стъпки.
Уменията за самоуправление също трябва да бъдат по-формално оценявани и насърчавани при младежите, започвайки от 14-годишна възраст, с педиатъра на детето. Младежите трябва да помогнат за разработването на споделено медицинско резюме и план за спешна помощ със своите доставчици на здравни услуги и да установят връзки с всякаква необходима подкрепа в общността. Родителите и младежите също трябва да започнат да разглеждат въпроси, свързани с вземането на правни решения и настойничеството, според случая, със своите доставчици, започвайки от 16-годишна възраст. Младежите и семействата също трябва да се информират за възможностите за доставчици на здравни услуги за възрастни и процеса на прехвърляне на грижите.
Вашият педиатър може да ви помогне
Обсъдете всичките си притеснения и евентуални ограничения с педиатъра на детето ви. Въз основа на съветите на лекаря изгответе насоки за разумни ограничения, ако е необходимо, като същевременно насърчавате детето си да участва в разнообразни дейности и да поема повече отговорност за грижите за себе си. Родителите трябва да осъзнават променящите се нужди на децата си и да планират според тях. Също така е важно родителите да бъдат информирани и в крак с най-новите данни относно заболяването или увреждането на детето си, както и относно новите методи на лечение и техните ефекти.
Повечето деца с хронични заболявания или увреждания се справят добре в училище, развиват се нормално и постигат целите си по същия начин, както и другите деца. Повечето от тях са деца, които просто имат хронично заболяване или увреждане. Въпреки че заболяването им може да създава определени затруднения, с подкрепата на родителите си и други услуги от общността, ако е необходимо, повечето от тях водят щастлив, пълноценен и вълнуващ живот и израстват като продуктивни възрастни.