Как ранната интервенция промени живота на сина ми
Историята на Ема Г. Фицсимънс и нейното малко момченце, получило инсулт преди да се роди, показваща значимостта и ползите на Ранната детска интервенция.
Тази история първоначално е публикувана на 24 януари 2020 г. в NYT Parenting.
"Свободният достъп до качествени грижи ускори възстановяването му след пренатален инсулт".
Ранната интервенция помага на Ема Фицсимънс да получи достъп до терапевти за сина си преди първия му рожден ден.
... Звънецът на вратата звъни в апартамента ни осем пъти всяка седмица и синът ми знае, че е време да играем с един от приятелите му. Патриша му помага да се научи да ходи нагоре по стълбите. Лорън му помага да използва двете си ръце, за да навие на руло пластилин. Алайна му помага да затвърди любовта си към макарони и сирене. Имаме екип от звезди, от весели и опитни терапевти, посветени да му помогнат да се ориентира в света. Това вече е променило живота му и не ни струва нито стотинка.
Това е Ранната интервенция, национална програма, създадена през 1986 г. за подпомагане на деца под 3-годишна възраст, които имат забавяне в развитието и увреждания. В щата Ню Йорк, където живеем, програмата обслужва близо 70 000 деца всяка година, които имат заболявания като аутизъм, синдром на Даун и увреждане на зрението. Някои деца, като сина ми, имат леки увреждания, а други имат по-сериозни предизвикателства.
Имах предимно безпроблемна бременност и раждане, и синът ни изглеждаше здрав. След това на 4 месеца забелязах, че той предпочита дясната си ръка и често държи лявата си в юмрук. Една нощ на неистово търсене в Google установих, че децата на неговата възраст не трябва да предпочитат едната ръка пред другата.
Неговият педиатър ни изпрати при невролог и ЯМР на мозъка му потвърди, че е получил инсулт преди да се роди. Да, бебетата могат да имат инсулти . Нямам идея. Те засягат колкото едно на 2300 бебета. Инсултът на нашия син се случи в дясната част на мозъка му, така че той има слабост от лявата страна на тялото си. Лекарите проведоха поредица тестове и не можаха да намерят обяснение. Казаха, че най-вероятно никога няма да разберем защо се е случило.
Ако сте срещнали сина ми, може да не забележите увреждането му - как се затруднява да използва лявата си ръка или носи ортопедични обувки. На 2 години той ходи и говори и не отстъпва на връстниците си. Ранната намеса е една от причините да се справя толкова добре. Фактът, че е безплатна, честа, удобна и с високо качество, направи всичко различно.
Неговият невролог ни насочи към програмата и той започна да получава терапия малко преди първия си рожден ден. Със съпруга ми присъстваме на сесиите му по физикална терапия, за да научим упражнения, които можем да правим с него сами. Помогнахме му да прави „бебешки коремни преси“, докато пееше „Ред, ред, гребете лодката си /Row, Row, Row Your Boat/“, за да укрепи основните си мускули. Масажирахме слабата му ръка и го насърчавахме да я използва, като ни даваше "пет". Един ден Патриша се появи с малка метална проходилка, която да държи, докато тренира ходене. Синът ни направи първите си самостоятелни стъпки с нея.
Научихме за невропластичността - невероятната способност на мозъка да формира нови нервни пътища. Научихме за доказаните ползи от предизвиканата от ограничения терапия на движение - когато ограничавате силната ръка на детето и го насърчавате да използва по-слабата си. Присъединихме се към група във Facebook за семействата на деца, които са получили педиатрични инсулти, които ни накараха да се чувстваме по-малко сами. Преди да започнем Ранна интервенция, всеки петък водихме сина си в местна болница за терапия. Нашата здравна застраховка покриваше само 50 посещения годишно и ние трябваше да плащаме над $ 40 доплащане за всяка сесия. Беше веднъж седмично и знаехме, че той се нуждае от повече. Сега той получава осем сесии всяка седмица: трудова терапия, физикална терапия и логопедия - всички безплатно в нашия дом или в предучилищното му училище.
Неговите терапевти ни изпратиха при лекар от Лонг Айлънд, който прави специални ортези за краката, за да му даде допълнителна подкрепа. Те построиха тематично бюро „Paw Patrol“, подходящо за неговите художествени проекти. Препоръчаха играчки, които бихме могли да използваме за терапия, като дървени плодове, които той може да се преструва, че реже, и ни запознаха с по-голямо момче в нашия квартал, което също е получило инсулт.
Не всяко дете има такъв късмет. Може да е трудно да се класирате за програмата Ранна интервенция. Семействата в по-бедните общности като Бронкс имат проблеми с получаването на достъп до услуги. С напредването на възрастта децата могат да се загубят в системата . Бюрокрацията отнема много време и родителите, които работят на фиксирано работно време или на много работни места, може да се откажат.
Програмата също варира от държава до държава. Ню Йорк е известен с това, че има добра програма, която е безплатна. В Ню Джърси семействата трябва да платят такса за участие, която се основава на доходите им. Всяка държава определя свои правила и зависи от комбинация от федерално, щатско и местно финансиране. Много семейства не знаят за програмата или не се класират. Повече от 350 000 деца участват в цялата страна - около 3 процента от децата под 3 години. Но 13 процента от бебетата и малките деца имат затруднения, които биха могли да ги направят подходящи, според изследователите . Държави като Арканзас и Мисисипи имат сред най-ниските цени за деца, които получават услуги. Има и расови различия. Чернокожи деца, които отговарят на условията, са пет пъти по-малко склонни да получат услуги, отколкото белите деца, според проучване на изследователи от Бостънския университет . Къса ми се сърцето, че толкова много деца пропускат, защото ползите са ясни.
„Имаме много изследвания върху развитието на мозъка и знаем, че децата научават много в тези ранни години“, казва Кристина М. Каспрзак, експерт по ранна интервенция в Университета на Северна Каролина.
„Това е времето, когато семействата могат да подкрепят детето си, за да му помогнат да израства по значими начини, които ще им се отразят до края на живота им.“
"Освен това е рентабилно. Децата могат да придобият достатъчно умения, за да настигнат връстниците си и може да не се нуждаят от услуги по-късно"- казва Каспрзак. Други стават достатъчно независими, за да работят и да връщат средства по-късно, като сами плащат данъци.
Програмата може да стигне още по-далеч. Синът ни присъства на четириседмичен летен лагер в Ню Джърси, посветен на интензивна двигателна терапия, предизвикана от ограничения. Лагерът има толкова голяма репутация, че някои семейства пътуват през половината свят, за да участват. Синът ни обичаше лагера и започна да използва лявата си ръка повече, но беше скъпо за нас и Ранната интервенция не обхваща допълнителна терапия като тази. Представете си колко деца биха се възползвали, ако правителството плати за тези висококачествени програми.
Някои родители също не са склонни детето им да бъде включено в програма за ранна интервенция, защото това означава да признаят, че има проблем. Признавам, че ми олекна, когато синът ни не се класира за първи път, когато беше оценен, тъй като затрудненията му бяха счетени за твърде малки. Той беше приет едва след като получихме резултатите от ЯМР. Беше трудно да се чуе, че нашето бебе има увреждане, което ще го засегне до края на живота му. Но с помощта на неговите терапевти сме оптимисти, че нашият издръжлив син ще има пълноценен живот
Ако се притеснявате, че детето ви има забавяне, бих ви препоръчала да потърсите услуги за ранна интервенция и да поискате препоръки, за да намерите най-добрите терапевти във вашия район и добър координатор на услуги, човекът, който наблюдава вашия случай.
Източник: