Справяне с претоварването като родител на дете със специални потребности
От Jaclyn Greenberg
Отглеждането на деца като цяло е свързано с предизвикателства, но отглеждането на дете със специални потребности може да бъде изключително трудно, тъй като има толкова много неща, които трябва да се направят. Грижата за основните им нужди, ученето за тяхното увреждане, проучването на най-добрите ресурси и осигуряването на подходяща подкрепа понякога може да се усеща като работа на пълен работен ден.
Средният ми син се роди и беше диагностициран с множество увреждания. Днес той е на 12 години и все още не може да ходи или да говори, но е умен, самоуверен и с изразено мнение. Постоянно се боря да се справям с променящите се нужди на детето, нуждите на другите ми деца, да намирам начини да прекарвам качествено време със съпруга си, както и да се грижа за собственото си самочувствие. Ето няколко неща, които научих по пътя:
Стресът идва на вълни
Когато синът ми беше на три години, той се нуждаеше от първата си инвалидна количка, получи сонда за хранене и беше диагностициран с епилепсия, всичко това в рамките на няколко месеца. Борих се с диагнозата му и имаше огромно учебно натоварване, за да разбера къде да намеря правилните лекари, как да се справя с нови лекарства и кое медицинско оборудване е най-подходящо за тялото му.
Като се замисля, съжалявам, че не си бях дала пощада и не бях по-търпелива. Беше нормално да се разгледат различните възможности за медицинска помощ и да се научат различните варианти на инвалидни колички. Сега, когато той се нуждае от нова инвалидна количка, правя леки модификации, но знам какво правя, за да му осигуря правилната помощ.
Претоварването е реално
Освен да се уча за сина ми и да се уверя, че има всичко необходимо, едновременно с това се запознавах със света на хората с увреждания и абилизма. Това беше изолиращо за мен, сина ми и останалата част от нашето семейство. Например, трябваше да се застъпвам за правилния транспорт до училище, много места не са достъпни за инвалидни колички или не са приобщаващи, непознати правеха нежелани коментари и ми беше трудно да общувам с приятели, наред с други неща. Всичко това се натрупваше и ми тежеше.
Какво можем да направим?
Забелязах, че нуждите на сина ми често идват на вълни. Понякога той се движи по инерция, а друг път има няколко срещи в рамките на една седмица. Балансирането на натоварването е важно за психичното здраве на всеки родител, от делегирането на отговорности със съпруг/съпруга до търсенето на външна подкрепа и приоритизирането на нуждите.
Направете списък с вашите притеснения, ресурсите, които искате да разгледате и хората, които могат да ви помогнат. Ако някои от вашите притеснения не са спешни, оставете ги настрана засега. Понякога правилният подход се появява, когато не сме прекалено фокусирани върху конкретно решение.
Запознайте се с хора в общността, например в училището на детето ви, чрез приятели на приятели или в социални групи. Те могат да ви помогнат да намерите добри лекари и хора, които разбират вашите притеснения.
Фокусирайте се върху детето си
Когато се роди синът ми, прочетох за други деца със същата диагноза и очаквах всичките им предизвикателства, но всяко дете е различно и уникално. Да живеем в настоящето, вместо да си представяме страхове за бъдещето, е трудно, но е важно за ограничаване на претоварването.
Също така исках да получа възможно най-много подкрепа за сина си и опитах много частни терапии, от езда (хипотерапия) до плуване с физиотерапевт. Но, както всеки друг малчуган, който може да избира между извънкласни занимания, той харесваше някои и мразеше други. С напредването на възрастта му съкратих графика му, за да включва само дейности, които знам, че харесва или са необходими за здравето му.
Спрете се и опростете максимално
Синът ми е посещавал десет специалисти през живота си и е много трудно да се справя с тези срещи. С течение на годините се опитах да опростя нещата. Например, водя сина си при ортопед в града, защото смятаме, че този лекар е най-добрър, но за повечето от другите му прегледи оставаме в района. Също така избирам теле-медицината, когато е възможно.
Вашето психично здраве е важно
Може да отнеме време да намерите подходящите лекари, терапевти и помощници, но след като ги намерите, дръжте списъка под ръка. Следвайте инстинктите си, когато ситуацията не ви се струва правилна и се сприятелявайте с хората в общността си, които ще бъдат ваши съюзници.
Децата забелязват, когато сме стресирани и искат да прекарат време с родител, който е щастлив. В крайна сметка, ако вие като полагащ грижи, нямате това, от което се нуждаете, не можете да бъдете пълноценен за детето си.
Източник: https://www.abilities.com/2025/04/22/raising-children-with-disabilities