Отглеждане на деца с редки заболявания и състояния
Основни моменти
- Отглеждането на деца с редки заболявания и състояния може да включва чакане на диагноза, намиране на ресурси, справяне с несигурността и други.
- Получаването на помощ и грижата за себе си ще ви помогнат да преодолеете предизвикателствата и да подкрепите развитието на детето си.
- За да се развиват добре децата с редки заболявания и състояния се нуждаят от любящи взаимоотношения, здравословна среда и възможности за игра.
- Децата с редки заболявания и състояния също се нуждаят от експертна медицинска помощ. Вероятно ще работите с много здравни и други специалисти.
- Има много групи за подкрепа, които могат да ви помогнат с информация и ресурси.
Относно отглеждането на деца с редки заболявания и състояния
За да растат и да се развиват, децата с редки заболявания и състояния се нуждаят от същите неща като всички деца – топли и любящи взаимоотношения, чувство за безопасност и сигурност, здравословна среда и възможности да играят и да изследват по свой собствен начин.
Но ако отглеждате дете с рядко заболяване или състояние, вие и вашето дете ще имате някои преживявания и нужди, които други семейства нямат.
Например, ако детето ви се роди с рядко заболяване или състояние или развие симптоми на такова, е вероятно в началото това да е много стресиращо.
Също така, при много деца с редки заболявания и състояния, поставянето на диагноза може да отнеме известно време. Може да отнеме дълго време, без да знаете причината за симптомите на детето си. Или пък детето ви може да бъде диагностицирано погрешно в началото.
Независимо дали диагнозата е поставена рано или по-късно, тя е нещо положително. Това означава, че детето ви може да започне да получава специализирани медицински грижи, терапии, подкрепа и информация, от които се нуждае. Но когато заболяванията и състоянията са редки, ресурсите може да са по-трудни за намиране. Те могат да бъдат и скъпи.
Ако се сблъсквате с рядко заболяване или състояние, или с редки симптоми, може да се тревожите какъв ще бъде животът на вашето дете. Или може да се наложи да промените някои от надеждите и мечтите си за него.
И от ден на ден, грижата за дете с рядко заболяване или състояние може да отнема време и енергия . Това може да означава, че понякога се тревожите за отношенията си с другите важни хора в живота ви – вашия партньор, други деца, разширено семейство и приятели.
Всеки етап от живота на вашето дете ще ви носи предизвикателства, с които да се справите. Но с подкрепа ще разберете как да правите нещата по начин, който е удобен за вашето дете и семейство.
Подкрепа за развитието на деца с редки заболявания и състояния
Топлите и любящи отношения с вас са най-важното влияние върху развитието на вашето дете. Децата учат най-много от хората, които се грижат за тях и с които прекарват по-голямата част от времето си, така че ежедневната игра и общуване могат да помогнат много на вашето дете.
Вашето дете вероятно ще има и комплексен план от терапии, подкрепа и услуги, които са съобразени с неговите индивидуални нужди за развитие.
Има и ежедневни неща, които можете да правите, за да подпомогнете развитието на детето си.
Потърсете ранна интервенция
Ранната интервенция може да окаже голямо влияние върху живота на вашето дете сега и в бъдеще. Екипът, който ще работи с детето ще ви помогне да определите кое е най-вероятно да помогне на детето ви.
Потърсете практическа информация
Можете да получите информация за отглеждането на деца с това заболяване или състояние, като говорите с други родители, които са имали подобен опит, или като се присъедините към група за подкрепа при редки заболявания или състояния. Хората в тези групи често могат да ви окажат и емоционална подкрепа.
Говорете с детето си
Говорете с детето си за неговото рядко заболяване или състояние на ниво, което то може да разбере. Може да се наложи да обясните на детето си, че трябва да прави нещата по различен начин от другите деца. Или че ще има много медицински прегледи и посещения в болница.
Подкрепете психичното здраве и благополучие на вашето дете
Доброто психично здраве и благополучие ще помогнат на детето ви да се развива социално, емоционално, психически и физически. Можете да подкрепите детето си, като се вслушвате в чувствата му, изграждате позитивни взаимоотношения и му помагате да води здравословен начин на живот.
Помогнете на хората да разберат рядкото заболяване или състояние на вашето дете.
Когато възрастните и децата разбират заболяването или състоянието на вашето дете, те могат да общуват и да играят по-смислено с него. Можете да помолите специалистите на детето си или група за подкрепа за информационни листове или да направите свои собствени, които да дадете на учители, общопрактикуващи лекари, други родители и т.н. Например: „Костите на Илай се чупят лесно, но той все още може да играе на тази игра. Просто докосвайте инвалидната му количка, а не тялото му“.
Работа със специалисти, които се грижат за деца с редки заболявания и състояния
Повечето редки заболявания и състояния са сложни, така че вие и вашето дете вероятно ще работите с голям екип от специалисти.
В началото това може да ви се стори обезсърчително. Но е най-добре да си представите, че работите в партньорство с тези специалисти. Когато комбинирате задълбочените си познания за детето си с експертния опит на специалистите в областта на редките заболявания и състояния, е по-вероятно да постигнете най-добрите резултати за детето си.
Ако имате партньор, добра идея е и двамата да се срещате със специалисти и да посещавате заедно прегледи. Това ви дава възможност да споделите знанията си за детето и да разберете по-добре състоянието му.
Водете си записки и ги носете със себе си на срещи. Организирайте документи в електронна или хартиена папка и си вземете нещо за записване на въпроси, които бихте искали да зададете, и за водене на подробни бележки. Често ще се налага да повтаряте една и съща информация на различни специалисти, така че е добре да имате цялата тази информация под ръка.
Грижа за себе си и семейството
Грижата за себе си физически, психически и емоционално ви помага да дадете на детето си това, от което се нуждае, за да расте и да се развива пълноценно.
Ето начини, по които можете да се грижите за себе си:
- Бъдете активни, яжте здравословна храна и си почивайте достатъчно.
- Помислете за организиране на почивка от грижите за детето . Почивката от грижите за детето ви е полезна за вас, вашето семейство и вашето дете.
- Говорете с вашия личен лекар, ако имате проблеми със справянето или чувствате, че имате нужда от подкрепа.
- Говорете с други родители на деца с редки заболявания и състояния. Можете да се свържете, като се присъедините към група за подкрепа лице в лице или онлайн.
- Подкрепяйте другите си деца, като говорите с тях, прекарвайте време заедно и им предоставяйте допълнителна подкрепа, когато имат нужда от нея.
- Грижете се за взаимоотношенията си с другите, като например със семейството и приятелите. Съсредоточете се повече върху взаимоотношенията си с хора, които ви подкрепят, за да можете да получите емоционалната помощ, от която се нуждаете.
Подкрепа за осведоменост и изследвания в областта на редките заболявания и състояния
Някои семейства на деца с редки заболявания и състояния избират да подкрепят повишаването на осведомеността и изследванията.
Ако имате време, енергия и интерес, присъединете се към група за подкрепа или се включете в организации за хора с редки заболявания и състояния, или събития като Деня на редките болести. Повишаването на осведомеността може да помогне на хората да разберат по-добре заболяването или състоянието на вашето дете. Това може също да помогне за финансирането на повече изследвания и подобряване на достъпа до ресурси. Това може да бъде и добра възможност за изграждане на силни и позитивни семейни отношения.