„Какво бих ви казала“
Джули Кеон е майка на дете с увреждания и споделя своята мъдрост и опит в това силно есе. Запалена писателка, тя публикува първата си книга, продължение на есето си "Какво бих ви казала". Тази книга е колекция от трудно спечелена мъдрост, придобита в приключенията й като майка на дете с допълнителни специални потребности. Въпреки че уроците, които е научила, идват от един конкретен път, тази книга резонира с всеки, който е преживял неочаквано обрат в живота си или всеки, който е в ролята на полагащ такива грижи.
Усетих, че някой ме наблюдава, докато утешавах дъщеря си след особено травмираща среща при зъболекар в Детската болница. Погледнах нагоре и ви видях да ни гледате от другия край на чакалнята. Не обърнах много внимание, тъй като съм свикнала с любопитните погледи. Дъщеря ни се роди преди 7 години и половина и след внезапна липса на кислород при раждането тя промени хода на живота ни завинаги. Може би животът ни се е развил точно така, както е трябвало – просто не се е развил по начина, който сме си представяли или планирали.
Говорих с дъщеря си, целунах я и я прегърнах. Дадох й кратка почивка, преди да я подложа на следващото травматично преживяване за деня – пътуването с колата до дома. Да има церебрална парализа е най-малкото от нейните притеснения, но това състояние може да превърне седалката на колата в мъчителна камера.
Станах, за да прибера нещата си, с дъщеря си в ръце, и тогава забелязах, че държите бебе. Беше трудно да се определи със сигурност колко е на възраст. Веднага разбрах обаче, че сте една от нас. Знаех, че едва наскоро животът ви се е променил драстично и вие седяхте тук, в тази детска болница, чудейки се: „Как стигнахме до тук?“ Трябваше да разпозная този шокиран поглед, защото и аз някога го имах. И предполагам, че мъжът, който седи до вас, изглеждащ също толкова уморен и шокиран, е бил вашият съпруг.
Продължих към вратите и докато минавах покрай вас, погледите ни се срещнаха и се усмихнах. Вие се усмихнахте в отговор и за момент разбрах, че знаете, че разбирам.
Ако можех, бих ви казала, въпреки че може би не го вярвате в момента, ще се оправите. Бих ви казала да се вгледате дълбоко в себе си, защото ще намерите силата и издръжливостта по някакъв начин и това ще ви изненада. Бих ви казала да уважавате чувствата си и да оставите сълзите да текат, когато трябва. Ще имате нужда от енергия за по-важни неща от потискането на емоции.
Бих ви казала, че мъжът, който седи до вас, може да се справи по различен начин и дори може да поиска да избяга в другата посока. Но бих ви казала да почакате, защото той е уплашен и наистина не иска това. Бих ви казала да се грижите за себе си, за да можете да се грижите за дъщеря си. Не подценявайте силата на доброто хранене, упражненията, съня, добавките и емпатията.
Бих ви казала, че скръбта ще дойде и ще ви обърка, защото как може нещо, което носи такава радост, да носи и такава тъга? Ще ви кажа да пуснете хората в живота си, за да ви помогнат. Децата ни наистина се нуждаят от цяло село, за да се отгледат. Достъп до всички налични услуги и ресурси. Намерете някой, който може да се научи как да се грижи за детето ви, така че да можете да си почивате и така вие и партньорът ви да можете да ходите на срещи… дори и за кратко, като например разходка навън за 20 минути, докато се държите за ръце, да пиете вино на верандата или дори да отидете на кино.
Ще ви кажа, че вие познавате детето си най-добре и независимо какво ви казват лекарите и другите професионалисти, които ще бъдат част от живота ви, ВИЕ знаете отговорите. Ще им разкажете за детето си. Понякога ще се съмнявате в валидността на интуицията си, но след известно време ще осъзнаете колко точни са инстинктите ви, когато става въпрос за детето ви.
Ще ви кажа да не се превръщате в мъченици. Грижата за детето ви ще изисква огромно внимание и невъобразима енергия и може да ви изтощи и да ви разболее, когато най-малко очаквате. Ще ви посъветвам да свалите бдителността си по пътя, за да можете да останете здрави в ума и духа си.
Ще ви посъветвам да потърсите други майки като вас. Това наистина е пътят, който малко хора избират, и ще се чувствате много самотни по него, особено в компанията на здрави деца и техните родители. Да, ще се чувствате много изолирани, но знайте, че сме тук. Понякога трябва да потърсите малко по-усилено, но ние сме тук. Можете да ни намерите онлайн, в групи за подкрепа и скитайки се из коридорите на Детската болница.
Ще ви кажа, че ще знаете твърде много за човешката анатомия, неврология, гастроентерология, тръби за хранене, фармацевтични продукти и т.н., повече, отколкото някоя майка трябва да знае. Също така бих ви посъветвала да направите проучване, за да се информирате, но бъдете много внимателни, за да не се почувствате претоварени от интернет и цялата налична информация. Да имате доверие в това, което ви казват специалистите по отношение на детето ви, може да бъде много успокояващо. Други майки и бащи на деца като нашите могат да бъдат богат източник на информация.
Ще ви кажа, че това не е лесен живот. Това е трудно: няма съмнение за това, но вие сте много способни и наградите са големи. Може никога да не видите детето си да се дипломира в университета, да върви по пътя към олтара или да роди внуците ви, но ще изпитате чиста радост, когато детето ви се засмее за първи път на 3 години и 8 месеца. Ще отпразнувате момента, когато се свържете с детето си, което не говори. Ще се обадите на съпруга си на работа, за да му кажете, че тя е натрупала 30 грама, защото наддаването на тегло винаги е проблем с децата ни.
Ще ви кажа, че ще трябва да станете свидетели на процедури и операции и страдания, които надхвърлят всичко, което родителите трябва да изтърпят. Но бих ви казала, че ще бъдете смели и утешителни, защото детето ви ще изпита много повече страдание, отколкото всяко дете някога трябва да понесе.
Ще ви кажа, че животът ви няма да е като този, който сте планирали. Ще е все едно, че сте кацнали в Холандия, вместо в Италия, но след известно време ще се приспособите към мечтите, които сте имали, и тази реалност ще ви се стори нормална. Ще сънувате нови сънища.
Ще ви кажа, че другите няма да го разберат. Не могат. Това е много уникално и сложно пътуване на всички нива. Не можем да очакваме някой да го разбере. И бих ви казала, че хората – касиерът в магазина за хранителни стоки, застрахователният ви брокер или дори фризьорът ви – ще кажат глупави неща като: „Бог дава тези специални деца само на специални майки“ и „Бог ще ви даде само това, с което можете да се справите“. Ще кимнете и ще се усмихнете, но в крайна сметка ще ги погледнете право в очите и ще им кажете, че тези прости максими са пълна глупост.
Ще ви кажа, че представянето на бъдещето ще бъде горчиво сладко.
Ще ви кажа, че скръбта ще ви връхлети след години, когато най-малко я очаквате, например на сватба, когато бащата и булката танцуват за първи път, или когато чуете, че е родено дете. Ще ви се стори странно, когато видите себе си в друга майка, която току-що е започнала този път.
Ще ви кажа, че ще я разпознаете, защото това сте вие от преди 7 години и половина. И вие ще искате да бягате към нея, да я прегърнете и да й кажете, че всичко ще бъде наред. Искате да я спасите от болката, трудностите и неизвестното.
Но бих ви казала, че когато се озовете в Детската болница и видите друга майка и баща, които току-що са тръгнали по този път, се усмихнете и ги подминете, тъй като те имат свой собствен път, който да изминат и той ще бъде различен от вашия. Може да бъде по-дълъг или по-къс. Може да е по-сложно или по-малко сложно.
Ще ви кажа, че търсещите й очи търсят знак, че ще се справи. И вие, усмихнати, докато минавате, с детето, което се извива на рамото ви, ще й кажете, че да, тя ще преживее това и може дори да се развива добре.
Източници: https://whatiwouldtellyou.com/; https://www.abilities.com/2010/01/01/parents-advice