Синдромът на Даун и семейната подкрепа
Синдромът на Даун не е ничия вина и няма нищо, което сте направили преди или по време на бременността, което да го причини. Бебета със синдром на Даун се раждат от родители от всяка възраст, социална класа и раса.
Родителите обикновено изпитват страх, когато научат, че бебето им има синдром на Даун, но по-голямата част от семействата се приспособяват относително бързо към тази нова ситуация. Родителите може да изпитат до известна степен „стрес от срещата“ в първите дни, в резултат на редовни здравни и медицински прегледи и ранни срещи за интервенции, но този период обикновено е краткотраен.
Изследванията показват, че въпреки препятствията на живота с дете със специални потребности, семействата могат и правят промяната, често с малко смущения в семейния живот. Семействата обикновено стъпват на крака и продължават да водят нормален живот, като включват нуждите на детето си със синдром на Даун в семейните си обстоятелства.
Да се научим да живеем със синдрома на Даун
Всяко семейство е различно. Някои семейства ще почувстват, че животът им почти не е бил повлиян от новия член на семейството със синдром на Даун, други може да преживеят това като събитие, което е променило живота им.
Почти всички семейства споделят, че продължават да имат върхове и спадове, моменти на въодушевление и моменти на стрес и безпокойство. Периодите на преход, като например преместване в училище или преминаването между училищата, началото на пубертета, завършване на училище и навлизане в живота на възрастните, обикновено са предизвикателство за всички. Подкрепата на вашето дете със синдром на Даун да премине през тези етапи често изисква специфична помощ и ресурси.
Подкрепата, както сред семействата, така и чрез групи за подкрепа от връстници, може да допринесе значително за семейното благополучие.
Индивидуални личности
Няма две еднакви деца със синдром на Даун и те имат същите физически и емоционални нужди като всяко друго дете. Те се нуждаят от:
- Да бъдат признати за уникални личности;
- Да знаят, че семейството им ги обича;
- Да бъдат приемани;
- Да гледат на тях първо като на хора, а не като на хора със специални потребности;
- Да имат достъп до образование, здравеопазване и развлекателни дейности.
Значението на подкрепящото семейство
През последните десетилетия хората със синдром на Даун показаха какво могат да постигнат и това напълно промени разбирането за техните способности.
Членовете на семейството играят важна роля в насърчаването на човек със синдром на Даун да покаже на какво е способен. Ако едно семейство има високи очаквания, тогава човек има възможност да се издигне до тези очаквания. От друга страна, ниските очаквания могат да ограничат потенциала на лицето.
Семействата също са от решаващо значение за осигуряването на лидерство за останалата част от общността. Отношението и очакванията на семейството обикновено се отразяват от общността като цяло.
Семействата могат да играят важна роля като защитници на човека със синдром на Даун. Говорейки от името на този човек, семействата са били движещата сила зад много от прогресивните промени, направени в живота на хората със синдром на Даун през годините.
Много от професионалните услуги, предлагани за хора със синдром на Даун, потвърждават колко важни са семействата. Поради тази причина много услуги имат „семейно-центриран“ подход, който позволява на семействата да решат от какви услуги се нуждаят и да ги използват. Това може да помогне за изграждането на устойчивост и независимост. Споделянето на опит с други семейства и участието в групи за подкрепа също може да помогне за изграждането на устойчивост.
Подкрепящото семейство ще помогне на детето да си проправи път в света.
Къде да получа помощ и подкрепа
- Вашият личен лекар
- Център за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания „Св. Стилиан“ град Бургас
ℹ За контакти: 📲 056/879086 ; 🌐 www.svstilian.bg
Използван източник: https://www.betterhealth.vic.gov.au/health/servicesandsupport/down-syndrome-and-family-support