Център за комплексно обслужване на деца с увреждания и хронични заболявания „Св. Стилиан“ – Бургас в подкрепа на хората с редки болести
Център „Св. Стилиан“ е един от постоянните партньори на инициативата, които се присъединяват към отбелязването на Международния ден на редките болести.
На 28 февруари 2025 г. за осемнадесети пореден път светът отбелязва Деня на редките болести. Целта на кампанията е да се постигане справедливост за 300 милиона души по целия свят, живеещи с рядко заболяване, техните семейства и близки. Този ден обединява общността на пациентите, политиците, изследователите, академичните среди, индустрията и съюзниците, за да гарантира, че редките болести остават глобален приоритет. Освен повишаване на осведомеността, това е движение, което призовава за по-добра диагностика, повече изследвания, подобрени лечения и по-строги политики.
Редките болести са повече, отколкото можете да си представите
Редките болести може да изглеждат далечни – нещо, за което чувате в новините – но те са по-близо, отколкото си мислите. Повече от 300 милиона души по света, или 1 на 17, живеят с рядко заболяване. Това означава, че някой, когото познавате – съсед, колега, близък приятел или член на семейството – е засегнат. Може да е дете, нуждаещо се от специализирани грижи, колега, който се справя тихо със състоянието си, или роднина, живеещ недиагностициран от години. Въпреки че всяка рядка болест е необичайна, заедно те засягат милиони, което ги прави много по-разпространени, отколкото подсказва името им.
Тазгодишната кампания за Деня на редките болести, Повече отколкото можете да си представите, подчертава как тези условия оформят живота по начини, които мнозина не виждат.
През деня екипа на Центъра раздаваше разноцветни балони на децата и информираше техните родители за важността на кампанията и как с подкрепата на цялото общество ще допринесем за осведомеността и предприемането на действия за тази уязвима група хора, която се нуждае от повече внимание.
Разноцветните балони символизират хилядите различни редки болести.
И точно в 13:00 часа екипа, децата и родителите им вдигнаха ръцете си и цветните балони нагоре, в знак на солидарност към милионите хора с редки заболявания по света.
Всички ние от Център „Св. Стилиан“ град Бургас сме съпричастни и толерантни към различните хора. Те са около нас, те са част от нас и заедно заставаме до тях и ги подкрепяме.
Защото „Заедно сме още по-силни“!
Нека се обединим за хората с редки болести, да не спираме да напомняме за тях, за да подобрим начина им на живот, защото те заслужават да бъдат пълноценни и истински щастливи личности!
Едно заболяване е рядко, ако засяга по-малко от 1 на 2000 души. До днес са познати повече от 6 000 видове заболявания. Близо 6% от населението в света е засегнато от рядко заболяване. За Европа – 30 милиона, а за България – повече от 420 хиляди пациенти.
Редките болести са предизвикателство за медицината. Разпознаването на заболяването в ранен етап и точно поставяне на диагнозата на пациент с рядко заболяване, е трудна задача. Но това е най-важното, за да се постигне подобряване на качеството на живот на този пациент.
В нашата страна организацията, която подкрепя и се бори за правата на пациентите с редки болести и техните семейства е Национален алианс на хора с редки болести. Той обединява сдруженията, представляващи различните редки болести.
Промяната се случва, когато повече хора признаят ролята си в подкрепа на засегнатите. Независимо дали чрез повишаване на осведомеността, застъпничество за по-добри политики или подкрепа за научни изследвания, всеки може да допринесе за промяната. Денят на редките болести напомня, че никой не трябва да се изправя сам срещу тези предизвикателства и че прогресът започва с колективни действия.
Благодарим на Национален алианс на хора с редки болести, за предоставените материали и за възможността отново да бъдем част от посланиците на кампанията за хората с редки болести!
